食事

2020年12月26日 18:38

病状は人によりそれぞれなので、Twitterで患者としてアドバイスするのも、
内容が的確か、過度に相手に不安を与えないか、
ということが自信が無く、
残念ながら医者ではないので責任も持てないので、
自分の経験談・判断・経験則として、ブログに書きます。

症状によって、対処方法がちがうと思うんですよね。

一番軽い症状で、日常生活をして、普通に食事をする、働く。
一番危機的な状態のときは、健康保険証とお薬手帳を用意して、
迷わず、救急車を呼ぶ準備をすべきだと思います。

以下、心配する症状とか。


通院、入院の判断のこと。
「もー自宅で日常生活を送るのは無理。」
「そのまま自宅で寝てても、体調がよくなることは見込めない」
というときは、悩まず、すみやかに病院に行きます。

病院で血液検査をすると、たいてい、自分の体調の認識と、検査の数値の悪さは合ってますので、
やせがまんせずに自分の体調に合わせて判断するようにしています。

これは、何度も入院したり、寛解と悪化を繰り返して身に着けた経験値ですね。


食事のこと。
私は調子が悪くなると、

何を食べてもトイレの回数が増える
食べたくなくなる
栄養状態が悪くなる
体調が改善しない

という悪循環にハマります。あっというまです。

絶対に気を付けたいのは、脱水症状と、栄養失調です。

トイレが多いと、白湯や生理的塩水は定期的にとったほうがよいと思います。

調子が悪い時は、うどん、ヨーグルト、ゼリー系食品、りんごジュース、野菜ジュース、ホットカルピス、ポカリスエット、豆腐、豆乳、などなど、
消化によさそうなものを食べます。

今は、エンシュアリキッドを処方してもらっているので、それで過ごします。
また日ごろ、きちんと食べていれたら、1日ぐらい絶食して飲み物だけで過ごし、胃腸をリセットさせることもあります。


痛み止めのこと
入院中は、たしかカロナール、かな。
空腹時に飲んでも胃腸に負担のならないもの、消化性潰瘍がひどくなる副作用がないものをもらっていました。
痔ろうの痛みがひどくなったときは、いっとき、注射の鎮痛剤を打ってもらっていました。
自宅では基本、内科からもらう痛み止めは飲みません(ロキソニンなどは避けてる)



下痢止めのこと
基本、下痢の時に下痢止めは飲まない方がよいと聞いています。

出張などやむをえない時に「スト〇パ」などを飲んだりしましたが、
その後の体調悪化が結構、如実です。

病院からは、整腸剤をもらってます。ミアBM。 MB?

いっとき、とんぷくで、ブスコバンだっけ? をもらってました。あれはたしか、腸の動きをにぶくさせて腹痛を抑える薬でしたっけ?
それも、潰瘍性大腸炎にとって良いのか、一時しのぎの対症療法だったのかわからないので、個人的にはあまり飲みたいと思っていません。

どこかで読んだ知識なのですが、下痢の便って、うまく消化できてないので、
悪玉菌も増えがちだとのこと。
だから、感染症など悪さをする可能性もないとはいえないので、
むりやり下痢を薬でとめるのは、自分はやめています。
正露〇 とかは、やっぱり避けたほうがよいと思います。




下痢・腹痛・便意の回数
これは、QOLの問題だと思います。
日常生活を過ごすのが無理なレベルなら、病院に駆け込み、入院を希望します。
私はそれで2回緊急入院しました。

あと、劇症型と呼ぶのか、私もそうなのか、1週間、下手をすれば2日くらいで、
自分の免疫が自分自身の消化器を攻撃しているからなのか、劇的に悪化することがあります。
即入院すべし。




下血の量→貧血のリスク
本人しかわからないので、家族はヒアリングしといたほうがいいです。
下血の量が多すぎると、貧血、最悪、トイレで失神します。
私の場合と、貧血で聞いたケースで危険なのは下記です。
・とにかく眠い
・ふらつく、力がはいらない、目の前がまっくらになる、手先や足先の感覚がなくなる
・貧血ぎみになると、氷が食べたくなるらしい。氷食症? 異食症?
・吐き気



感染症
大腸に炎症があるということは、消化物に直接触れるので、感染症にかかるリスクが高いと聞きます。
また、消化吸収がうまくいってない、食事をあまりせず栄養状態が悪い、貧血が続いていると、抵抗力が下がっています。
私「は巨大結腸症」で、大腸全摘出の緊急手術の一歩手前で、なんとかステロイドが効いたのか、安定しました。
定期的にレントゲンで腸の腫れを確認し、もうちょっとで危険な状態だったそうです。
(大腸が破裂したり、膿がほかのところに漏れると他の臓器もあぶないらしく)

あと、私体調をくずして入院する際、小便の色もおかしかったので調べてもらったら、
腎盂腎炎を併発していました。






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2020年10月05日 19:36

日常生活、社会人生活で、一番困るのが、昼食です。

※後日書くかもしれませんが、飲み会や付き合いは、現在できるレベルではないのでエピソード自体無いです。

私の場合、昼食後、トイレの回数も増えるし、腹痛、倦怠感が普段より増します。
貧血が進むのかもしれない。

で、いろいろ試行錯誤した結果、「なるべく胃腸に負担をかけない昼食がよい」
ことに行き当たりました。

現在、主治医に相談したところ、「じゃあ昼食だけエンシュアリキッドに変えてみてはどう?」と
ご提案いただき、1日1本、エンシュアリキッドを処方(?)していただいています。
保険適応の金額で購入できています。
えんしゅあ



当初は、「とうとう、胃ろうの方や咀嚼できない人が飲む食事生活になってしまった」
「これ、食事できない人が飲む、とりあえず栄養だけ流し込むやつだよね」
という、若干の落ち込みはあったのですが、
今は慣れてきました。

なお、味が、飽きるので、
薬局では、「適当に味を3等分して入れてください」とお願いしています。

個人的な感想としては、温めるほうが飲みやすいですが、
温めすぎると表面に膜が張るのと、香りが強くなりすぎて、
苦手になってしまうと取り返すのが大変です。

温めるため、冬のほうが飲みやすいです。

あと、これは私の中では絶対なのですが、1時間ぐらいかけて、
チビチビと飲まないと、
忙しいからといって、普通のスポーツドリンクのようにグビグビと一気飲みすると、
浸透圧が高すぎるらしくて、おなかがゆるくなります。
そんな場合は、お湯を足したりします。


あと、おしっこ(小)の回数が増えるのも困りますね。



比較的、健康なときは、エンシュア替わりに、
豆乳を飲んでます。
こういうやつ。
種類が多くて助かります。

(リンク先は楽天市場)







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2020年09月13日 16:38


twitterでは文字数制限があって書ききれないことが多いので、ブログをはじめてみることにしました。

食事制限ですが、私が病気になりたてのころは、
入院中は「UC食」というものがあって、
低残滓、低脂質のものが出されていたように思います。

また、退院時、管理栄養士から食事指導を受けるのですが、
そのリストの細かいこと。
半熟卵、スクランブルエッグはOK, なまたまご、かたゆでたまごは△、とか。

ところが最近入院して知ったことは、
絶食状態から、重湯、おかゆ、とすすんでいくのですが、
UC食 というものがなくて、
普通食になると、
朝はパンとジャムと牛乳、
夜は親子丼、
みたいな、まったく普通の食事。

しかも、退院前は、「プラス金額を出してもらえば、もっと豪華な食事に変更できますよ」
みたいなメニューの中に、普通に野菜炒め(牛肉いり)みたいなのもあって。

ながくなりましたが、とりあえず、食事で悪化する、ということはエビデンスが無いようです。

が、個々人で、これはダメ、っていうのはあります。
わたしもあります。
それはまた後日。





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#潰瘍性大腸炎 を罹患、寛解と再燃を繰り返しつつ生活しています。 ダメな時は何をやってもやらなくても悪化。原因不明。 個人を特定されないため、多少のフェイク情報を混入することをお許しください。 症状、禁忌、薬やサプリメント、食事療法の効果や感想は、個人的なものです。効果を確約するものではありません。画面上の広告や商品についても同様です。自己責任のもとでご参考ください。 各種のビジネスや思想をすすめるものではありません。 #IBD #UC #難病 #特定疾患 アサコール.漢方.リアルダ.プレドニン.エンタイビオ.レクタブル #ヘルプマーク