潰瘍性大腸炎

2022年02月26日 19:00


すみません、過去同じ内容のものを書いていることに気づかず、2回目。


この病気、病名を確定するのにも、病変を確認するのにも、内視鏡検査(大腸ファイバー検査・大腸カメラ検査)は欠かせません。

私の場合、毎年最低1回、検査してもらっていますが、それは寛解期の話で、再燃時、特に入院時は、退院前に必ず1度、検査してもらっています。

正直言うと、かなり負担の多い検査ですが、実際に腸の内壁をカメラで撮ったり、細胞検査をしてもらうので、現状を把握するのには確実です。

特に私の場合、CPR(炎症反応)などの血液検査と、体感の悪化具合が一致しません。

また、炎症性腸疾患患者は、大腸癌にもなりやすいと聞いていますので、定期的な検査が欠かせません。

先日、大腸ポリープを、検査中に1つとってもらったそうで、こういう早期発見も、内視鏡検査ならではです。


前日の食事ですが、私の予想だと、その病院で、便秘の患者さんがいて困った経験があるところほど、制限がきびしいように思います。
私はいつも、前日は素うどんを食べてます。 何を食べても、胃腸に残っていたことはないのですが。
ゼリー系の飲料を飲んでいて、それは海藻類が入っていると怒られたことがありました。
薬局で購入できる、低残渣の検査食もありますが、私はあまり味と食べごたえが好みではありません。

下剤ですが、飲み始める時間、かなり余裕を持って始めたほうがよいようです。
というのも、数時間は、トイレが頻繁にしたくなる状態がつづきますので。
今回は、最初のトイレが出るまでに、1.5リットルほど下剤を飲んでおり、腹痛がかなりきつかったです。

あと、自宅でできるのならば、テレビなど、気の紛れる作業をしながらのほうが、苦痛がやわらぎます。
トイレに下剤とコップをもちこんで、本をよみながら便座に長時間居座る、という環境が、いちばん楽ですね。
病院で、複数の同時刻に検査を受ける患者であつめられて、無言で下剤を飲み、トイレが少なく奪い合いになる、という環境が最悪でした。

最近は女医さんも増えてきているように思いますし、お尻にスリットが空いた検査用のパンツで検査するので、
下半身まるだしになるようなこともなく、女性の方も抵抗感は下がってきているのかなぁ、とも思います。

自分はもう、痔の検査や浣腸の経験、排便の点検依頼などもあるので、まったく羞恥心がなくなりましたが。

あと、検査中の苦しさは、医師の技術もおおきいようですが、患者本人の内蔵の形や曲がり方にも関係してくるようです。
私は奥へファイバーをすすめる途中のカドが、痛かったように思います。

鎮静剤(睡眠剤)をつかってくれる病院があれば、そこが一番ありがたいですね。


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2022年02月23日 18:00

補足。

あれ、①で既に書いたかどうかわからないんですが。

入院中に、肛門の奥が、ズキズキと痛くなってきたんですよね。

で、看護師さんとか、主治医さんが、各日ぐらいに、ぐりぐりと肛門を触診して、
「そうですね、腫れてますね、なんででしょうね。
しばらく様子を見ましょうか」
という感じで日がすぎていったんですよね。


数日たつと、本当にもう、小便しても、大便しても、
腹筋に力を入れて起きたり座ったりするだけでも、激痛が走るようになったんです。

痛み止めをそのつどもらっていたのですが、
「この痛み止めは〇時間開けないと、処方できません」
と言われて、
ただひたすら、寝て、トイレいって、痛み止めをもらえる時間を待つ、
という、今思えば地獄の日々でした。


そのうち、発熱してきたので、
おかしいな、IVHかどこかで雑菌が入ったのかな、という話になりまして。

今だったら、CTとかMRIとか検査できたと思うんですけど。


で、これはどうやら肛門付近に膿がたまってるな、
切開して排膿しようか、
という流れで、外科医に相談したらしいんですよね。


たぶん、当時、肛門科に診察できていれば、すぐに診断下りたと思うんですよね・・・

「肛門科の専門医以外は、肛門の外科は、数時間、学習して終わりですよ」
って、肛門科の専門医さんが言ってた言葉を、今ブログを書いている時に思い出しました。


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2022年02月22日 15:44


★軽め・短期入院の場合

手間の面で、最も手間がかからないのは、「今ある環境をそのまま使う」ケースです。
スマートフォンをテザリングして、PCや、ほかの機器につなぐ方法ですね。
メリットは、ラク。
デメリットは、データ量・パケット通信量(いわゆるギガ)の容量によって、
どんどん料金が上がっていく点で、
さりとて月ごとの通信データ量に上限があるプランでは、使用に耐えられないぐらい、
通信スピードが遅くなる点。
通信が遅くなると、せいぜいテキストメールのやりとりぐらいしかできません。

特に何もやる気がしない、入院の機会に目を休めたり、「ネットデトックス」
をする場合は、これでもいいかもしれません。

私は、大手キャリアの従量制プランで、莫大な料金になりかけたので、
慌ててレンタルWIFIを契約しました。


使う容量のめやすは、このサイトなど。




★そこそこ使う:レンタルWIFI

スマホのテザリングだけではどうにもならん! いろいろやりたいことがある!
という場合、速攻でレンタルWIFIを検討してください。
検討するのはこんな感じ
・費用:送料・返送料込みで、1日あたりいくらぐらいか、どれぐらいの日数が一番お得か
・契約パターン:不幸にして想定していた日数以上の入院となったときに、簡単に延長ができるか、割高にならないか。
        返送する日数に余裕があるか(郵送期間を除き、実際に使える日数は満足いくシステムか)

・通信容量:上限があるもの(1日単位か、一か月合計か)/上限を超えたら遅くなるか、使えなくなるか)
・通信速度:こればっかりはキャリアとか
・その他サポート:使い方がわからない場合、電話で問い合わせられる
・返送するための、郵送セット一式がすでに用意されているか
         

私が過去に実際に利用したのは下記の2つです。ご参考まで。














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2021年09月12日 11:11



①はこちら

02日目


体調:
 おならができない(下血がでる)
 トイレの回数は1日に10回程度。 ほぼ下血のみ。
 夜中もトイレあり。
 ほぼ1日中、寝たきりであるが、なぜか頭痛、目の奥の痛みがひどく、痛み止めをもらう。
 睡眠薬ももらう。



2日目より、4人部屋が空いたので、そちらに移動。差額ベッド代が無料に。
どうやらコロナの影響で、6人部屋を4人部屋に改修したらしく、思ったより快適。


特に不安は無いのだが、たまたま主治医が出張中とのことで、前半1週間は、他の先生に診てもらう。


血液検査の結果は、白血球、CPR炎症反応、栄養状態が悪い。
体重は通常時より4キロほど減少中。

大腸ファイバーの結果を聞く。レクタブルが届いてるらしき、肛門付近は潰瘍がなく、その先から、S字結腸のあたりが潰瘍がひどい。
ほんの1週間ほどで、ここまで悪化してしまう自分自身の身体がいやになる。

もうちょっと先までステロイドを届かせたいということで、
ステロネマの注腸開始。ただし、せっかくがんばって入れても、2分も我慢できずに、すぐトイレへ。

絶食・ビーフロードと脂質の点滴は継続。IVH,CV(中心静脈カテーテル)はせず。
ただ、これだけだと栄養が足らないとのことで、後日、ジュースだけ追加。

点滴は、右手、左手と、それぞれ交互に。だいたい5日間ほどで、血管痛がひどくなり、交換。
血管がとりにくい体質につき、迷惑をかける。(特に研修医さんに)


眼科、耳鼻科、歯科の検査では、ステロイド使用は問題ないのだが、
血液検査の「β-D グルカン」の値が異常に高く、感染症の疑いがあるため、
免疫力の落ちるステロイドは現時点では使用できないとのこと。
定期的に血液検査の結果を見て、決めることに。
後日解決。どうやらβ-D グルカンは、「エンシュアリキッド」など、食べ物・飲み物によって数値が変わってしまうことがまれに有り、それではないか、とのこと。
絶食後数日して、正常値に戻っていたので、どうやら感染症ではなかった模様。


1度、夜中に便失禁をしていたので、就寝時は売店で買った大人用おむつを履く。
思ったより快適。

レンタルのパジャマはお金がかかるので、家からTシャツなどをもってきて、
定期的に家族にもってかえってもらうことにする。
今はコロナ関係で面会不可のため、直接あうことができず、
たまにLINEのビデオで通話するなど。

無線LANのレンタルを楽天市場で契約。
ただ、トリプルキャリア対応のものをレンタルしたのに、
たまたま自分の病室の電波が弱いらしく、動画などを見るのは厳しい。


事務手続き: 
 正直、PCを開くのもつらい状況であったのだが、
 上司と総務部へお詫びの、メール、
 休職願い、主治医の診断書などを郵送。
 同時に、傷病手当? 健保の手続きの確認。
 高額療養費は、特定疾患の受給者証が使えるので、今回おそらく無し。

病院へ提出する種類には、家族以外にも、保証人の連絡先がいるので、
親戚の名前を使わせてもらって、それの了承をLINEで得る。


病院内に大手コンビニがあり、
USBメモリにPDFファイルを入れると、コピー機で1枚10円で印刷できるので、
とても便利。
病院の構内に郵便ポストもあり。



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2021年09月06日 14:44



 何度目かの入院を経ておりまして、最近の入院生活のメモを、
ご参考まで記録して公開していこうかなとおもいます。

あまり詳細に書くと地域や病院が特定されてしまうかもしれませんので、
薬(ジェネリックの種類)や、日数など、フェイク情報を入れています。


01日目

消化器内科のある総合病院。(大学病院ではない)
下血、腹痛に限界が来ていたので、予約以外の飛び込みで、受付。

内科の総合受付にて、早朝、腹痛に耐えかねて待っていると、
簡易のベッドを用意していただき、診察までそちらで寝かせていただく。

主治医診察。

簡易のCT検査、血液検査、便検査を実施。

浣腸をして、肛門からS字結腸のみ、簡易の大腸ファイバー検査。

検査結果で即、入院決定。

無料の相部屋が空いておらず、確認の上、空くまで有料の個室に入院。
病院の都合による差額ベッド代は厳密には払わなくてもよいということをきいたことがあるが、
了承したうえであるし、入院できるだけでもありがたいので、数日分は払うこととする。

初日より、点滴、絶食。
ハイカロリー輸液はせず、ビーフリード点滴。

下血が出るたびに、看護師に便を確認していただき、
貧血で倒れることを防ぐため、血圧測定を行う。




別の日にブログでも書いてますが、入院道具一式のうち、
自分で初日に持ってこれるもののみ、厳選して携帯。
必須なのは、スマホと充電器とその電源ケーブル。

WIFI親機のレンタルは楽天市場でチョイス。

部屋着は、レンタル、有料のコインランドリー利用、家族にもってきてもらう、
など選択肢があり、自分はTシャツと短パンを複数もっていくことにした。

入院初日、絶食以外、特に新しい治療はしておらず、
不安もあったが、それ以上の悪化はなく数日すごす。


後で知るが、この日より「ステロイドパルス療法」を実施しても問題ないか、
眼科、歯科、耳鼻咽喉科などで検査を受ける。


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#潰瘍性大腸炎 を罹患、寛解と再燃を繰り返しつつ生活しています。 ダメな時は何をやってもやらなくても悪化。原因不明。 個人を特定されないため、多少のフェイク情報を混入することをお許しください。 症状、禁忌、薬やサプリメント、食事療法の効果や感想は、個人的なものです。効果を確約するものではありません。画面上の広告や商品についても同様です。自己責任のもとでご参考ください。 各種のビジネスや思想をすすめるものではありません。 #IBD #UC #難病 #特定疾患 アサコール.漢方.リアルダ.プレドニン.エンタイビオ.レクタブル #ヘルプマーク