病気

2021年01月02日 13:58

続き。

私は単純痔ろうだったので、「くり抜き法」の手術でした。
シートン法(セトン法?)の説明も受けたのですが。

幸か不幸か、潰瘍性大腸炎で入院中、退院が近づいたころ、
「たぶん手術しても持病には影響しないでしょう」と言われたタイミングで、
痔ろうの根治手術をしてもらいました。

これがもし休職期間じゃなかったら、いつ手術して、何日休もうか、お盆がいいかな、
など悩んでいたところでしたが。



総合病院の手術室だったので、全裸、剃毛、尿道カテーテルと完全な体制でした。

麻酔医も来られて、下半身のみの硬膜外麻酔をしてもらったのですが、
これが、まったく効かない。
「確かに入ってますよ?」「これ以上の量は入れられません」というやりとりを聞きながら、
麻酔効いてないと手術するわけにもいかず、雑談して時間をつぶす、医師団。

で、かなり時間がたって、あきらめかけたころ、下半身の感覚がまったく消えて、
完全に麻酔が効いたのでした。

特殊体質? 麻酔が効くのは遅い、でもちゃんと効く。
そういえば、歯医者でも、大腸ファイバー検査の鎮静剤も、効きが遅い。


医師団だったのは、研修医がいたからかも。ここ、そこ、とか指示の声が聞こえてきました。

焦げた匂いもしてたのですが、麻酔がきいていたので、まったく痛くなかったです。

それよりも2時間ぐらい? 腹ばいの姿勢になって、
もともと弱いおなかが圧迫されつづけるのが、一番つらかったです。

「もうすこし、今動かないで」と言われていたので。


あと、手術が終わってからの尿道カテーテル抜くのが痛かった。

手術後は、当分の間、椅子に座るのにとても勇気がいります。
今も痛いですが。当時よりマシ。

いろんな円座とかクッションとか探すようになります。

おすすめなのは、普通の円座ドーナツクッション、空気を入れるチューブタイプの円座、
最近はやりのジェルクッション、
携帯用に、空気を入れるタイプのもの、
などなど。

ちなみに円座はマタニティグッズとしても喜ばれます。



病院でお借りしてた、毛皮みたいなふわふわの座布団が最高だったのですが、
それはすごく高価だったらしい。








痔




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2020年12月26日 18:38

病状は人によりそれぞれなので、Twitterで患者としてアドバイスするのも、
内容が的確か、過度に相手に不安を与えないか、
ということが自信が無く、
残念ながら医者ではないので責任も持てないので、
自分の経験談・判断・経験則として、ブログに書きます。

症状によって、対処方法がちがうと思うんですよね。

一番軽い症状で、日常生活をして、普通に食事をする、働く。
一番危機的な状態のときは、健康保険証とお薬手帳を用意して、
迷わず、救急車を呼ぶ準備をすべきだと思います。

以下、心配する症状とか。


通院、入院の判断のこと。
「もー自宅で日常生活を送るのは無理。」
「そのまま自宅で寝てても、体調がよくなることは見込めない」
というときは、悩まず、すみやかに病院に行きます。

病院で血液検査をすると、たいてい、自分の体調の認識と、検査の数値の悪さは合ってますので、
やせがまんせずに自分の体調に合わせて判断するようにしています。

これは、何度も入院したり、寛解と悪化を繰り返して身に着けた経験値ですね。


食事のこと。
私は調子が悪くなると、

何を食べてもトイレの回数が増える
食べたくなくなる
栄養状態が悪くなる
体調が改善しない

という悪循環にハマります。あっというまです。

絶対に気を付けたいのは、脱水症状と、栄養失調です。

トイレが多いと、白湯や生理的塩水は定期的にとったほうがよいと思います。

調子が悪い時は、うどん、ヨーグルト、ゼリー系食品、りんごジュース、野菜ジュース、ホットカルピス、ポカリスエット、豆腐、豆乳、などなど、
消化によさそうなものを食べます。

今は、エンシュアリキッドを処方してもらっているので、それで過ごします。
また日ごろ、きちんと食べていれたら、1日ぐらい絶食して飲み物だけで過ごし、胃腸をリセットさせることもあります。


痛み止めのこと
入院中は、たしかカロナール、かな。
空腹時に飲んでも胃腸に負担のならないもの、消化性潰瘍がひどくなる副作用がないものをもらっていました。
痔ろうの痛みがひどくなったときは、いっとき、注射の鎮痛剤を打ってもらっていました。
自宅では基本、内科からもらう痛み止めは飲みません(ロキソニンなどは避けてる)



下痢止めのこと
基本、下痢の時に下痢止めは飲まない方がよいと聞いています。

出張などやむをえない時に「スト〇パ」などを飲んだりしましたが、
その後の体調悪化が結構、如実です。

病院からは、整腸剤をもらってます。ミアBM。 MB?

いっとき、とんぷくで、ブスコバンだっけ? をもらってました。あれはたしか、腸の動きをにぶくさせて腹痛を抑える薬でしたっけ?
それも、潰瘍性大腸炎にとって良いのか、一時しのぎの対症療法だったのかわからないので、個人的にはあまり飲みたいと思っていません。

どこかで読んだ知識なのですが、下痢の便って、うまく消化できてないので、
悪玉菌も増えがちだとのこと。
だから、感染症など悪さをする可能性もないとはいえないので、
むりやり下痢を薬でとめるのは、自分はやめています。
正露〇 とかは、やっぱり避けたほうがよいと思います。




下痢・腹痛・便意の回数
これは、QOLの問題だと思います。
日常生活を過ごすのが無理なレベルなら、病院に駆け込み、入院を希望します。
私はそれで2回緊急入院しました。

あと、劇症型と呼ぶのか、私もそうなのか、1週間、下手をすれば2日くらいで、
自分の免疫が自分自身の消化器を攻撃しているからなのか、劇的に悪化することがあります。
即入院すべし。




下血の量→貧血のリスク
本人しかわからないので、家族はヒアリングしといたほうがいいです。
下血の量が多すぎると、貧血、最悪、トイレで失神します。
私の場合と、貧血で聞いたケースで危険なのは下記です。
・とにかく眠い
・ふらつく、力がはいらない、目の前がまっくらになる、手先や足先の感覚がなくなる
・貧血ぎみになると、氷が食べたくなるらしい。氷食症? 異食症?
・吐き気



感染症
大腸に炎症があるということは、消化物に直接触れるので、感染症にかかるリスクが高いと聞きます。
また、消化吸収がうまくいってない、食事をあまりせず栄養状態が悪い、貧血が続いていると、抵抗力が下がっています。
私「は巨大結腸症」で、大腸全摘出の緊急手術の一歩手前で、なんとかステロイドが効いたのか、安定しました。
定期的にレントゲンで腸の腫れを確認し、もうちょっとで危険な状態だったそうです。
(大腸が破裂したり、膿がほかのところに漏れると他の臓器もあぶないらしく)

あと、私体調をくずして入院する際、小便の色もおかしかったので調べてもらったら、
腎盂腎炎を併発していました。






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2020年09月21日 18:21

同じ病気仲間のクローン病の方にとっては、深刻な悩みですが、
潰瘍性大腸炎のも多いんですかね? 痔。

痔といっても、キングオブ痔。痔ろうです。痔瘻(あな痔)。

未経験な方にとっては、
ネットで検索すればするほど怖くなると思います。
しかも、自然治癒することが絶対にない。
(※追記:まれに有るらしいです治る方)
漢字のとおり、昔はお寺までもっていく病ってわけです。

消化器につながった肛門なので、病気になりやすいということもあると思いますが、
とにかく下痢。下痢は雑菌が多いと読んだことがありますが、
肛門陰窩、肛門腺に菌を含んだ便が入りやすいと、そこから膿が出て
奥にすすんで、穴ができて、痔
として、ある日、お尻の表面にコンニチハすることになります。

膿がたまると、「排膿」することになり、これがメスでお尻を切って、膿を出します。
これまだ、全然「手術」じゃないです。いわば前菜。

私は初回の、熱が出て腫れていたときは、かなりの本数の麻酔薬(キシロカインかな?)を
打ってもらったのですが、かなりの激痛で、歯が割れるかと思うぐらいタオルを噛みしめて耐えました。
あれは下半身麻酔とかしてくれてもよかったのでは。

消化器外科に通院していたとき、施術室から叫び声が聞こえたことがあったので、
あの激痛は私だけではないらしい。
というか、ほとんどの人は、初診では、その場で排膿するとは覚悟できていないらしい。


続く。

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2020年09月16日 09:15

(続き)
ただ、現在は服用を辞めています。 理由は下記。

まず、主治医に言えていないのですね。

というのも、ペンタサ、アサコール、リアルダアサコールなどのメサラジン系、5-アミノサリチル酸などは、
大腸の血管からの出血を無理やり止めているだけで、対症療法にすぎない、
とのことで、漢方を服用するなら、保険適用の薬は飲むのを辞めましょう、
というような指導を受けたからなんですが。
※あやふやですがこんなニュアンスに受け取りました

当時の主治医は当然、西洋医学系ですから、効果の認めらている、
大腸がん予防の効果もある薬を辞めるなんてありえない、
という反応で、
それを隠して、どちらかにウソをついたり、薬を廃棄するようなことになるのが、
ちょっと辛かったので。


次に、副作用があるらしきこと。
たまたまなのかわかりませんが、「ちょっと血液検査の結果がおかしいけど、漢方かサプリか何か、以外飲んでない?」
と主治医に聞かれたことがあり、
やはり、どんな薬も、副作用が出る場合があるのだなと。

他の方で、もっと重篤な副作用もみられているらしいので、
ひどくなったら服用量を増やせばいい、というものでもなさそうなので。



最後に、漢方服用中にも、体調が悪化し、入院に至ったことがあったので。

やはり漢方でも万能ではなかったか、というのはショックでしたが。

ただ、そうなると、やはり入院中にステロイドや点滴を受けながら、
はて、そのことは漢方医に報告すべきか、報告したら、上記のメサラジン系も服薬していることになるので、
話のつじつまがあわなくなってくるし、
こちら(漢方医)に入院させていただく、ということになると、
現住所の主治医とは決別することになりかねません。

という苦悩の末に、現在はお休み中。


えーと、とりあえずこんな感じです。

あれ? 以前は、通販サイトに、「これは食品や医薬品や漢方ではないですよ。」と断ったうえで、
青黛(セイタイ)の粉末が売っていましたが、今は無いですね。やはりクレームか指導があったのですかね。


無事、保険の効く薬として承認されて、効能の仕組みも解明されると良いですね。


ちなみに、漢方薬なども、私は「医師の処方による服薬」という但し書きを書いたうえで、
「医療費控除」として確定申告時に記載しています。

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#潰瘍性大腸炎 を罹患、寛解と再燃を繰り返しつつ生活しています。 ダメな時は何をやってもやらなくても悪化。原因不明。 個人を特定されないため、多少のフェイク情報を混入することをお許しください。 症状、禁忌、薬やサプリメント、食事療法の効果や感想は、個人的なものです。効果を確約するものではありません。画面上の広告や商品についても同様です。自己責任のもとでご参考ください。 各種のビジネスや思想をすすめるものではありません。 #IBD #UC #難病 #特定疾患 アサコール.漢方.リアルダ.プレドニン.エンタイビオ.レクタブル #ヘルプマーク